El Foro Abierto de la Salud, una oportunidad para legitimar el papel activo de los pacientes en la toma de decisiones

Recientemente hemos conocido la noticia por parte del Ministerio de Sanidad de la puesta en marcha del Foro Abierto de la Salud. En realidad, este anuncio consiste en la reactivación del foro presentado ya hace 10 años, pero supone el compromiso de las autoridades por ampliar el contacto directo con los pacientes y contar con sus aportaciones en el diseño de las políticas sanitarias.

Se ha previsto que este foro funcione como un espacio colegiado de participación de pacientes, sociedades científicas y profesionales sanitarios en el que se abordarán políticas, programas y acciones relacionadas con diversas patologías.

Desde OmnicomPublicRelationsGroup, hemos querido charlar con dos asociaciones de pacientes de primer nivel, como son FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDE (Federación Española de Diabetes), para conocer su opinión.

Desde FEDER nos recuerdan que “este Foro ya se contempla en la Ley 16/2003 de cohesión y calidad del SNS como herramienta del Consejo de Participación Social del Sistema Nacional de Salud. Desde entonces ya existe la voluntad de integrar a los pacientes en los órganos de asesoramiento. Su puesta en marcha supondría un reconocimiento más a nuestro papel, legitimando la voz de los pacientes. Confiamos en que será así, pero necesitamos hacer seguimiento de su puesta en marcha y metodología”.

Por su parte, Mercedes Maderuelo, gerente de FEDE, comenta: “desde luego cualquier noticia en este sentido es muy positiva porque se trata de un espacio de trabajo y de debate entre los pacientes, la ciudadanía en general, las sociedades científicas y las administraciones públicas. Poco a poco entendemos que será importante también la introducción de centros de investigación, no solo en el ámbito científico, sino también de nuevas tecnologías. Creemos que quizás también en el ámbito de la comunicación, los medios especializados en salud, ya que podrían ser otro agente importante a introducir”.

Un papel activo en la toma de decisiones

En los últimos años se ha producido un cambio de paradigma, reconociendo a las organizaciones de pacientes. De hecho, la propia administración nacional y las administraciones autonómicas integran, cada vez más, a representantes de las organizaciones de pacientes como aliados en la mejora de resultados, de forma que ya no son únicamente usuarios del Sistema Nacional de Salud, sino agentes activos en la toma de decisiones.

“Sin embargo, en el actual contexto del sistema sanitario la participación del paciente no se realiza de manera sistemática, integral y vinculante, a pesar de que sí se están produciendo avances que reconocen su necesidad y valor, y la promueven”, comenta FEDER.

Los pacientes reclaman un compromiso real

La incorporación de los pacientes en el Foro Abierto de Salud, junto al resto de agentes, es una oportunidad para poder evidenciar y legitimar su papel en la toma de decisiones que afectan a su salud, una reivindicación histórica de este colectivo.

“Esperemos que sea un foro en el que haya una asignación presupuestaria, en la que se determine llevar a cabo actividades y que puedan llevarse a trámite. Un foro que sea ágil, porque en muchas ocasiones los foros se convocan, se hacen reuniones y luego no hay seguimiento, no hay un compromiso de llevar a cabo los acuerdos… Y, sobre todo, que estos acuerdos sean vinculantes para que realmente se puedan llevar a cabo”, concluye Mercedes Maderuelo.