Entrevista a Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)

1. Desde la POP, ¿cómo valoráis el documento de desarrollo aprobado hasta 2028 para el abordaje de la cronicidad y que cuenta con 7 líneas estratégicas?

Estamos satisfechos con que haya sido un proceso participativo, donde han tenido presencia, tanto las asociaciones de pacientes, como los profesionales del sector.

Este documento refleja la petición de nuestra plataforma, formada por 47 entidades de distintas comunidades autónomas, que representan la cronicidad en España. Consideramos que hay que renovar la estrategia de cronicidad y actualizarla en cuanto a necesidades no cubiertas relacionadas con la sostenibilidad del sistema.

2. ¿Echáis algo en falta en cuanto a prioridades se refiere?

Nos gustaría incorporar una estrategia de continuidad asistencial entre el hospital y atención primaria porque el paciente crónico tiene un tránsito entre ambos.

Esto también está añadido a la coordinación sanitaria y social. En este sentido, las comunidades autónomas deberían trasladarlo a planes orientados a resultados y que tuvieran en cuenta esta estrategia, donde hemos participado cerca de 60 personas, desde profesionales, administración, ministerio y pacientes, entre otros.

3. ¿Qué aspectos del documento de desarrollo reflejan mejor las demandas históricas de la POP, como la atención centrada en la persona y la equidad territorial?

Incluiría toda la parte de resultados en salud. Revisar cómo medimos esa estrategia. Podemos invertir recursos, pero si no hay un plan, una estrategia y una manera de medirla no funcionaría.

Suelen preguntarnos por las diferencias que existen entre comunidades, por ello creo que los datos son relevantes para tomar decisiones pensando en la salud de las personas, y poner en marcha políticas sanitarias que se midan a medio y largo plazo.

4. ¿Cuál está siendo la aportación de la POP a la futura ley de organizaciones de pacientes del Ministerio de sanidad?

Hemos sido los grandes impulsores de esta ley de asociaciones de pacientes, junto a otras entidades. Una iniciativa donde se defina qué es una asociación de pacientes, que facilite su registro y la participación en el desarrollo de políticas sanitarias, y también no sanitarias.

Por otro lado, se encuentra todo el tema de la financiación pública. Es importante contar con apoyo en este sentido para poder participar en el sistema sanitario.

5. ¿Cuáles son los temas que consideráis prioritarios?

Nos gustaría profundizar en la manera de participar en el ámbito del Ministerio de Sanidad. Queremos estar más cerca del consejo interterritorial y poder ofrecer nuestro punto de vista. En este sentido, es importante que se conozca cómo los pacientes podemos ofrecer valor en diferentes ámbitos, como puede ser en todo lo relacionado con el decreto de tecnología sanitaria.

Ya que, en definitiva, las asociaciones de pacientes ofrecemos transparencia a nuestro sistema sanitario.

6. ¿Cómo puede esta ley reforzar el rol de los pacientes en el SNS para garantizar que su participación en la toma de decisiones sanitarias sea efectiva y no solo simbólica?

Es importante que podamos tener voz y decisión en el sistema, al igual que la tenemos en la Agencia Española de Medicamentos, en el Instituto de Salud Carlos III, o en el comité de selección de financiación de los institutos de investigación, entre otros.

7. Si hablamos de la participación de los pacientes en el sistema sanitario, ¿en qué lugar se encuentra España comparada con otros países europeos?

Detrás de nuestro posicionamiento como POP hay mucho trabajo: una parte de concreción, de gobernanza, de participar en estrategias. Considero que esa labor ha hecho que el diálogo sea más fructífero y que sea un win win por las partes, teniendo esa agilidad en la comunicación con nuestro Ministerio de Sanidad. Todo ello hace que tengamos una posición mejor en Europa en relación con otros países.