Entrevista a Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
¿Cómo entienden la participación efectiva de los pacientes en el sistema sanitario? ¿Cuál es su principal labor?
Los pacientes deben jugar un papel activo en la toma de decisiones del Sistema Nacional de Salud (SNS). Es importante escucharlos y que participen en los ámbitos que les afectan para conocer cuáles son sus necesidades, ya que esa participación activa ayuda a mejorar su calidad de vida, la calidad asistencial, la equidad, la cohesión del SNS y su sostenibilidad.
En la POP, como representantes de los pacientes, trabajamos para que esa participación sea cada vez más real y efectiva, incidiendo en las políticas públicas sanitarias y sociales, y contribuyendo a que estas garanticen los derechos y cubran sus necesidades reales.
Las entidades de pacientes somos un actor más dentro del sistema y requerimos estar en esa definición de indicadores y variables que se ajusten a las necesidades no cubiertas. Creemos en una sociedad con más salud y seguimos trabajando para lograr que la participación de las asociaciones de pacientes sea de forma más activa en el Sistema Nacional de Salud.
¿Cuáles son los principales retos y necesidades de las asociaciones de pacientes? ¿De qué manera crees que se podrían resolver?
La sostenibilidad económica de las asociaciones de pacientes representa uno de los principales retos de estas organizaciones en España y es necesario garantizarla favoreciendo formas de financiación pública.
Por ejemplo, durante el último año, las entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes prestaron servicio a 1.400.000 personas en España con proyectos destinados directamente a pacientes y a mejorar su calidad de vida. Muchos servicios que prestan las entidades de pacientes complementan la asistencia que se da desde la administración. El recorte de financiación del 0,7% del pasado año comprometió seriamente muchos programas de atención a pacientes que venían desarrollándose desde hace tiempo.
Desde la POP reclamamos que las asociaciones tengan una participación efectiva en las políticas de salud pública y sean consideradas como un agente social y sanitario más. La aprobación de la ‘Ley de equidad, universalidad y cohesión del Sistema Nacional de Salud’ supondría la participación efectiva de los pacientes y sus entidades en el Foro Abierto de Salud y permitiría seguir avanzando en los derechos de las personas con enfermedades crónicas y sus familias.
Con una financiación adecuada sería más sencillo abordar otros retos de las entidades de pacientes, como pueden ser el de ampliar su base asociativa, la comunicación con la sociedad y, en general, su mayor profesionalización. Que se prescriba asociacionismo por parte de los sistemas sanitarios es clave.
Recientemente han participado en el encuentro sobre el reto de la cronicidad en las políticas públicas ¿Qué suponen las enfermedades crónicas en nuestro sistema sanitario? ¿Qué carencias detectan?
Actualmente en España hay más de 21 millones de personas mayores de 15 años con enfermedades crónicas, lo que significa un 54% de la población. La cronicidad consume el 80% del gasto sanitario y supone el gran reto demográfico junto al envejecimiento. Es necesario contar con un plan específico de cronicidad compleja con sus indicadores específicos, un liderazgo claro y dotación presupuestaria concreta.
En lo referido a la atención a la cronicidad, tiene especial importancia la estratificación de los pacientes crónicos. Es necesario el diseño de intervenciones dirigidas a ofrecer una atención personalizada centrada en las necesidades únicamente clínicas de estos perfiles de pacientes, fundamentalmente de acuerdo con el nivel de complejidad. A este respecto, la POP plantea la idoneidad de incorporar de forma sistemática en la estratificación de la población crónica variables o determinantes sociales de las personas con enfermedad crónica y, de esta forma, contar con datos que faciliten definir de manera homogénea la cronicidad compleja. La digitalización de los sistemas sanitarios son clave para estos procesos y otro de los retos a resolver.
¿Cómo se podría mejorar la atención de la cronicidad en España?
La población crónica compleja precisa de recursos cada vez más especializados, multidisciplinares y coordinados. La atención sanitaria, social y sociosanitaria debe estar interconectada y afrontar el reto de la fragilidad con una cartera de servicios sanitarios y recursos sociales adaptados a los diferentes perfiles de pacientes, al objeto de garantizar su protección y evitar el riesgo de fragilidad, especialmente de quienes viven en soledad o no cuentan con una red de apoyo social.
Es necesario mejorar y garantizar la continuidad asistencial. Uno de los retos que tiene la asistencia sanitaria es ser cada vez más multidisciplinar. Que realmente los esfuerzos se centren en la persona y no que las personas vayan corriendo por el sistema. Tenemos que conseguir procesos asistenciales más centrados y eficaces que den mejores resultados en salud.
¿Se podrían plantear nuevas formas de cooperación y colaboración?
Si queremos contar con un sistema de salud evolucionado y adaptado a los tiempos, es primordial la participación activa de los ciudadanos en su propia salud y la intervención efectiva de las asociaciones de pacientes.
Los pacientes queremos y debemos codecidir sobre todo aquello que afecta a nuestra salud y a nuestra vida. Creemos firmemente en la necesaria corresponsabilidad de los pacientes. Debemos tomar las riendas de nuestra salud y de las decisiones sobre ella, conocer la enfermedad y saber qué hacer para cuidarnos y vivir nuestra enfermedad.
Es fundamental promover el trabajo colaborativo y cooperativo entre todos los agentes implicados.
¿Por qué es importante la coordinación sanitaria y social ante una población cada vez más envejecida?
A día de hoy hay que reconocer que existe un escenario de déficit de recursos sociales y de derivación al sistema social. Por eso es imprescindible, en primer lugar, facilitar la coordinación entre los servicios y establecimientos sanitarios y los servicios sociales, además de diseñar e implementar nuevos recursos sociosanitarios de apoyo y/o acompañamiento a las personas con enfermedad crónica que viven en condiciones de mayor fragilidad social, así como estandarizar la atención sanitaria prestada a las personas mayores institucionalizadas en residencias desde el sistema sanitario, garantizando la presencia de médicos/as y/o enfermería en sus equipos.
¿Qué papel juegan los medios de comunicación para vosotros? ¿Es importante la comunicación para dar voz a vuestras necesidades? ¿Por qué?
Los medios de comunicación tienen un papel fundamental para nosotros. Son un altavoz muy importante para comunicar nuestras acciones, pero también para reivindicar y expresar nuestras demandas sobre políticas públicas y, con ello, conseguir nuestros objetivos y que se ponga el foco y se dé visibilidad a las necesidades de los pacientes crónicos en España. Los medios de comunicación juegan un papel esencial también en la divulgación de la salud en la sociedad para que los pacientes tengan también más herramientas a su disposición para mejorar su salud.
¿Qué compromiso con la salud de la ciudadanía les piden a las autoridades sanitarias?
Los cambios demográficos y el aumento de la esperanza de vida conllevan que cada vez haya más personas con enfermedades crónicas, de modo que la cronicidad supone un reto importante para el sistema sanitario y social que hay que abordar de manera prioritaria y con garantías para la ciudadanía y la sostenibilidad del sistema.
Desde la POP demandamos y proponemos transformar de forma urgente el actual modelo sanitario hacia un modelo centrado en las prioridades de las personas con enfermedad crónica, con especial atención a las personas con enfermedades crónicas complejas. Para ello, es necesario el despliegue de instrumentos y estructuras que hagan posible esta trasformación del sistema sanitario, en un contexto de cohesión y coordinación territorial y una atención multidisciplinar, con modelos asistenciales centrados en atender las necesidades de las personas más frágiles, desde un enfoque biopsicosocial.
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